Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο Πρόεδρος της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής των Ελλήνων, κ. Νίκος Μανιός και μέλη της Επιτροπής συναντήθηκαν με τη Πρόεδρο του ΔΣ της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, κα Βαζούρα Νεκταρία και γονείς μαζί με παιδιά με σύνδρομο Rett, την Τρίτη, 27 Φεβρουαρίου 2018 σε αίθουσα της Βουλής των Ελλήνων.

Συγκεκριμένα, τα μέλη του συλλόγου ενημέρωσαν την Επιτροπή για την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή η οποία κυρίως επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου και που σχεδόν πάντα προσβάλλει τα θήλεα άτομα. Αναφέρθηκαν στα κυριότερα συμπτώματα, στην εξέλιξη και στις επιπλοκές της νόσου, καθώς επίσης και στις αυξημένες βασικές ανάγκες των παιδιών με σύνδρομο Rett για φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργασιοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, ψυχολογική συμβουλευτική γονέων, υδροθεραπεία αλλά και για απαραίτητα βοηθήματα, συσκευές υποστήριξης και αναλώσιμα.

Ο Πρόεδρος και τα μέλη της Επιτροπής εξέφρασαν την στήριξή τους στον δίκαιο αγώνα του συλλόγου και πρότειναν την συνέχιση της επικοινωνίας τους με σκοπό όλοι μαζί να εργαστούν προς την κατεύθυνση της ικανοποίησης των αιτημάτων τους.